La discapacidad en la literatura

"-Quiero encontrar a alguno de estos chicos que demuestre al menos lo contrario -siguió él-, que por retrasados que puedan parecer para la vida normal, poseen una mente musical más que práctica. Mozart fue un genio, pero...yo creo que fue un genio entre ellos, entre los Williams.(......) Mi padre se equivocaba, no era Mozart quien tenía el síndrome de Williams, sino ellos los que tienen el síndrome de Mozart." ( El síndrome de Mozart. Gonzalo Moure).

En una buena parte de la producción literaria en la que se aborda una característica de la condición humana como es la discapacidad, suele encontrarse el mismo tipo de contradicciones que percibimos y sentimos cuando, de manera habitual o fortuita, nos relacionamos con aquellas personas cuyas diferencias se deben a las consecuencias socioculturales que se generan de un déficit sensorial, motriz, psíquico y o mental. Estas contradicciones son de orden ideológico y contribuyen, en cierta medida, a construir una identidad ambigua de la discapacidad, tanto desde el mundo real como desde el mundo ficticio de la literatura. Las creencias dominantes que se han mantenido en nuestro entorno cultural, sobre las personas con discapacidad, han sido aquellas en las que el déficit se ha enfatizado subrayando las carencias, lo que les "falta". Este modo de concebir la discapacidad lleva parejo un elenco de actitudes ambivalentes que van desde el rechazo y el aislamiento y, en el otro extremo, a la protección y provisión de unos medios especiales, siendo el punto común que comparten ambas actitudes la valoración negativa de las diferencias.

En la literatura, estas creencias y actitudes se encuentran dramatizadas en diferentes personajes y, debido a la mayor consistencia que adquieren mediante la palabra escrita u oral y la imagen, han llegado a crear verdaderos arquetipos formando parte del imaginario de nuestra sociedad. Así, nos encontramos con que las distintas discapacidades han sido representadas unas veces por personas que simbolizan la maldad, el horror, la fealdad o, contrariamente, la bondad, la nobleza, y la belleza espiritual, provocando el rechazo y la burla, o bien, la sobreprotección y la piedad o un rancio sentimentalismo. Este modo de acercarnos a la discapacidad, desde la literatura, refuerza los prejuicios que tenemos sobre las diferencias y entorpece el que podamos ampliar lo que acostumbramos a entender por normalidad.

Un artículo del escritor Vargas Llosa, publicado recientemente en un periódico nacional, puede servir de ejemplo o reflexión sobre el modo en que solemos percibir y describir la discapacidad. En este artículo se disculpaba ante las personas tartamudas que se habían sentido ofendidas por haber utilizado, en una conferencia, una metáfora en la que hacia referencia a sus anomalías en la capacidad expresiva. La metáfora en cuestión era esta: " Una humanidad sin novelas, no contaminada de literatura, se parecería mucho a una comunidad de tartamudos y afásicos, aquejada de tremendos problemas de comunicación debido a lo basto y rudimentario de su lenguaje". No cabe duda alguna que estas personas debieron sentirse más que ofendidas al verse calificadas exclusivamente por las características de su habla y de manera tan peyorativa; e incluso erróneamente, pues sin negar las dificultades que tienen para emplear con fluidez el habla, ni mucho menos su lenguaje, por su disfunción expresiva, es "basto y rudimentario" y si lo fuera sería otra la razón. Además, las personas tartamudas no forman una "comunidad" y, en el supuesto que así fuera, muy posiblemente no tendrían "tremendos problemas de comunicación" porque crearían los instrumentos culturales más adecuados a sus particularidades para lograr una buena comunicación, como ocurre con la comunidad sorda que ha creado la Lengua signada.

Es cierto que estamos viviendo un tiempo en el que la solidaridad y el respeto hacia las personas diferentes, así como el reconocimiento de sus derechos son valores que están presentes en las políticas educativas y sociales, por lo que es de esperar se produzcan algunos cambios en la ideología acerca de la discapacidad. Estos cambios, aunque lentos, se están dando en nuestra vida cotidiana y en la literatura desde una nueva sensibilidad: tratar y representar la discapacidad teniendo en cuenta los contextos culturales en los que vive la persona discapacitada. La discapacidad, percibida desde ese ángulo, pasa a ser una cuestión social que nos incumbe a todos. Actualmente, en la literatura, la discapacidad está muy presente y a veces da la impresión de que la razón es porque "vende"; el cine es un ejemplo. Sin embargo su presencia es importante, si las historias en las que se narran cómo son y viven las personas sordas, ciegas, paralíticos cerebrales, deficientes mentales, autistas, y otras disfunciones o enfermedades que conllevan una discapacidad, son contadas teniendo en cuenta cómo estas personas compensan las singularidades de su personalidad y el modo de estar en el mundo es considerado, no como una desviación de la "norma" sino como una manera diferente tan válida como aquella perteneciente a la " norma" aunque ésta sea más general. Es esta concepción de la discapacidad la que puede tener el poder que se le otorga a la literatura de provocar cambios en nuestro imaginario. Pero desde esta perspectiva no hay tanta literatura que trate la discapacidad y es que, tal vez, el escritor debería de salir de su mundo y documentarse sobre la discapacidad para que la dosis de ficción, creatividad, imaginación y utopía que pone en la historia no reproduzca los estereotipos ambivalentes que se tienen sobre estas personas.

De entre algunas fuentes documentales que contienen las herramientas imprescindibles para hacer esta literatura sobre la discapacidad, una de ellas es la que puede encontrarse en las obras de Oliver Sacks. Neurólogo y "contador de historias" como él se define, es en sus neurorrelatos, en los que cuenta historias apasionantes de sus pacientes, donde encontramos que la discapacidad es considerada como una diferencia en sentido positivo: "se trata de lanzar una mirada hacia lo humano, no hacia lo inhumano". Efectivamente, para hablar de las personas que padecen un déficit, no se limita a hacer una descripción clínica sino que tiene en cuenta las condiciones en las que viven para comprender cómo son estas personas y de los recursos disponibles con los que han construido una personalidad singular.

Para conocer la singularidad de algunas de estas personas, Sacks estudió su cultura desde un enfoque multidisciplinar riguroso y visitó algunas de estas comunidades, como en el caso de las personas sordas y el de cierta forma de ceguera, la acromatópsia; en los casos en los que las personas no forman una comunidad nos relata la historia de cada caso, como el de la doctora Temple Grandin, autista, o el de Jimmi G., amnésico, entre otros. Además, es importante señalar que cada uno de estos relatos está impregnado de una filosofía humanista y vitalista cuya lectura nos hace percibir y sentir la diversidad de la condición humana como menos "diferente" o, como lo expresa Sacks al referirse a lo que le aportó el contacto con el mundo de los sordos: "...me hizo considerar extraño lo familiar y familiar lo extraño". Sentimiento éste que nos recuerda que cuanto más conocemos lo diferente más llegamos a conocernos.

La literatura de Oliver Sacks pertenece a aquella literatura en la que, desde personajes aparentemente tan diferentes de nosotros, la lectura de sus historias nos desvela nuestras discapacidades y nos permite reconocer que son más las semejanzas que las diferencias lo que compartimos como seres humanos. Es esta filosofía la que tendría que incorporarse en la literatura sobre la discapacidad. Un buen ejemplo de ello son los dos autores de las citas con las que he introducido esta breve reflexión. 

Consuelo Taurá Reverter